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让白血病儿童家庭吃上定心丸

时间:2019-08-18 整理:本站 点击:168次
国家卫生健康委员会16日举行新闻发布会,介绍我国儿童白血病救治情况。 此前国家卫健委、发改委、医保局等六部门联合制定印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,决定开展儿童白血病救...

让白血病儿童家庭吃上定心丸

  国家卫生健康委员会16日举行新闻发布会,介绍我国儿童白血病救治情况。

此前国家卫健委、发改委、医保局等六部门联合制定印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,决定开展儿童白血病救治管理工作,按照自愿原则,为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障,并在全国推广儿童白血病规范化治疗。

  没有规矩,不成方圆。

尽管我国多数儿童医院、肿瘤医院都具备儿童白血病规范化诊疗的能力,但这种规范只是院内规范,只有当患病儿童已决定接受这家医院的诊疗之后,诊疗才会进入规范化程序,在院内诊疗之前和之后的院外求医问药过程当中,仍然缺乏规范。   具体而言,就是预防缺乏指导,早期诊断容易错过时机,一旦确诊,家长手脚忙乱,不知如何是好,医院如何选择,疗法怎么确定;即使有人加以指导,也存在说法不一等现象,还得凭家长根据芜杂的信息自己作出判断,不仅随意性强,而且很难找到最佳方案。 在治疗之后的康复阶段,更缺乏精准指导和院外管理。

这些现象不仅降低了白血病儿童的生存率与生存质量,也使家长显得无比焦虑。

  80%以上儿童白血病例可治愈,从已治愈的3000多例白血病病人的跟踪观察看,已有300多人结婚并生出健康的孩子。

这些数据表明,儿童白血病防治存在巨大的潜力,但前提是必须将预防、诊疗、康复的整个链条,都导入规范化的轨道——疾病到了哪种程度,就由哪一级医院来承担相应职责。 假如能够做到院外管理井然有序,双向转诊及时合理,院内治疗更加清晰、一脉相承的路径,则不仅容易获得最佳的疗效,而且更能减缓患儿家长的心理压力,让他们不再盲目和无助。   规范诊疗还有助于化解家长面临的其他一些难题,比如昂贵的治病费用是多数白血病儿童家庭所面临的另一大困扰。 近年来社会上出现的个人求助,多数都与儿童白血病有关,但在过去,相关慈善捐助活动又极易引发质疑甚至纷争,出现这种现象的一个重要的原因是信息不透明,是诊疗具有太多的随意性,是整个过程难以预测。 规范诊疗不仅以信息透明为基础,而且可使整个诊疗过程变得有章法和可预见,这有利于儿童白血病网络捐助模式的健康发展。

  规范诊疗、规范院外管理、规范捐助,使儿童白血病不仅有前期预防,而且有中期诊疗和后期康复;不仅大医院参与其中,而且小医院也承担起相应的使命与任务,最基层的家庭医生也能提供建议和基础服务。

这样的体系建立起来以后,白血病儿童家庭将获得更加系统和更为专业的帮助。 (罗志华)+1。

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